3日間にわたり 患者の声を直接聞くというこの企画に；
糖尿病とともに生活する人々の声をきく
1. 何が、私たちをそれほどまでに悩ませるのか？(5/17)
2. 社会・生活の中で当事者が感じている課題とは？(5/18)
3. 私たちが願う新しい治療への期待(5/19)
ついにすべて参加しました．おかげでほとんどのシンポジウムは聴けませんでしたが，それでも満足です．なぜなら『これは希望が持てるかも』と思ったからです．
最後の日となる本日，会議室に入ってビックリ! 満員です．壁際には二重三重の立ち見の人までいました．
これは無理もありません．
初日は収容人員480人の B5ホールで行われ，それでも数十人の立ち見が出ました．
2日目は収容人員1500人の C5ホールでしたが，それでも2/3以上の入りでした．
つまり 昨日まで 毎回500～1000人の参加者がいたのです．
ところが最終日の本日は 収容人員200人の D5ホールですから，こうなりますよね．入室をあきらめた人も多かったようです．
企画した学会も まさかこれほどの参加者が毎日押し寄せるとは予想していなかったのでしょう．
最終日も活発な発言が相次ぎました．医師からの発言もありましたが，ほとんど患者からの発言でした．本日のテーマは『将来はこんな治療を実現してほしい』だったのですが，いずれも糖尿病ならなるほどと頷ける切実な願いが寄せられました．
この企画を 最初プログラムで見た時，患者が学会に招待されても 実際にどれくらい発言してくれるだろうか，と懸念しました．学会の雰囲気にのまれて萎縮してしまうのではないかと思ったのです．
たしかに各セッションで最初の内は 発言を求められてもためらっているようでした．ところが 3日間のどのセッションにおいても， 後半になると『私たちはこんな思いをしている』という発言が堰を切ったように次々と出てきました．いずれも 生の声であるだけに，その訴えは切実で説得力のあるものでした．これを聞いた会場の医師にも 強い印象を与えたようです．
しかし，冷静に考えてみれば，他に多数の専門的なシンポジウムがあるにも関わらず，このセッションの会場にわざわざ足を運んできた医師は，普段から糖尿病患者のスティグマに関心の深い『よくわかっている』先生でしょう．問題は，『患者の声を聴こう』とこの会場に来た医師ではなく，日本全国では 患者の声など聞こうともしない，患者が何を訴えようと右から左に聞き流す医師の方が 圧倒的に多いという現実です．
学会初日のシンポジウム1『Stigma and advocacy』で，基調講演をした 東大の橋本英樹先生は こう述べていました．
今回 学会が糖尿病のスティグマ解決のための第一歩を踏み出したことはすばらしいことだ． しかし，これはあくまでもスタートポイントに過ぎない． むしろ今後 これを継続していけるのか，それとも一時的試みに終わるのか，我々は 今『分水嶺』に立っている．
S1-1 糖尿病診療におけるアドボカシーの位置づけ 橋本英樹
そうです．こういうことは一回限りのお祭りで終わってはいけないのです．全国の医師に患者の声が伝わるまで続けるべきでしょう．
そう思っていたら，セッションの最後に 学会理事の綿田先生が締めくくりの挨拶で『この催しは 来年の第68回 岡山大会でも，再来年の 第69回 大阪大会でも行います』と 述べていました．
希望が持てます．今回参加できなかった方は ぜひ次回，次々回に参加して遠慮なく発言してください．
コメント
学会参加、お疲れさまでした。
結局、患者の参加者は何人くらいだったのでしょうね？ 初めての試みかつ東京会場ということで、参加者が多かったのかも？ これが続くと新鮮味がなくなり、参加者が減ってしまう気がします。患者が語るテーマは毎年同じになるでしょうし。
直接参加という形式だけでなく、ネット上で広く患者の声を募集して、集まったエピソードなどを学会内で公開するという方法なら、地方在住で会場に行くのが難しい患者でも参加できますよね。「主治医に言われてムカついたこと・悲しかったこと・嫌だったこと」、逆に「言われて嬉しかったこと・励みになったこと」などのエピソードを募集したら、たくさん集まると思います。
そういう声を実際の臨床の医師たちに伝えることで、年々「言われてムカついたこと（以下略）」のエピソードが減り、「嬉しかったこと（以下略）」が増えてくれば、この試みが成功だったと評価できますよね。
ところで、今回も会場には美味しそうなスイーツなどの出店があったのでしょうか？ もしそうなら、参加した患者は「糖尿病専門医は学会でこんな美味しそうなものを食べてるのか…」と思うわけですね。フードの出店がある学会なんて、ぞるばさんのレポートで初めて知って衝撃でした。
患者の参加者も、やっぱりみんなスーツ姿でしたか？
分子生物学会のように、ジーパンにスニーカーでウロウロしても問題ない雰囲気だったら気楽だけど、単に聴講するだけでスーツ着用は面倒くさいな〜（痩せてしまう前の古いスーツしか持ってない…）
>患者の参加者は何人くらい
参加登録した人は，白い首掛けリボンのついた参加証で，招待入場者は青いリボンだったので，個々に見ていけば見分けはついたはずなのですが，よくわかりませんでした．
というのも，私は常に前1～2列あたりに座ります(そのため，通常 最前列に座る学会幹部からよく不審の目で見られますw 別にいばっているのではなくて，スライドの引用文献のメモをとるためなのですけどね)． しかし，患者の発言は ほとんど部屋の後方から出ていたからです．
ただ セッションが終わって 全員退室の際に眺めていると，1～2割くらいの人が青い首掛けリボンでした． で，たったこれだけの根拠で大胆に推定すると，全体では100～200人ほどであったと思われます．
>患者が語る
>直接参加という形式だけでなく、ネット上で広く患者の声
3日間 各セッションの開始にあたり，こういう注意が出されたので，ここで発言内容を具体的に書くのははばかられるのですが；
『個人情報などをSNS等で明らかにしないこと』
『個々の症例についての質問や意見には回答できない』
これは 病院名や医師の実名などを挙げて クレームをつける人が出てくるのではないかと警戒したのでしょうね．
実はこれまでの学会でも，スティグマをテーマにした講演では，患者が実際に浴びせられた声は 多数 紹介されていました． ひどいものばかりです． しかしながら，スライドに映し出された「文面」と，実際に患者本人が声を震わせて目の前で語られるのとでは，同じような内容であっても まるで印象が違いました．
また最近Googleの誹謗口コミに対して，医師が訴訟を起こしましたね．
https://www.yomiuri.co.jp/national/20240418-OYT1T50155/
ネットの匿名投稿では真偽も確かめようがありませんが，まさか学会会場に乗り込んでまで嘘をつく人はいないでしょう．
その意味で，やはり『生の声』には迫力があると感じました．
>今回も会場には美味しそうなスイーツなどの出店
会場の東京国際フォーラムの地上広場は，案外狭くて，しかも公共開放している通路にもなっているので，ここを歩いている人のほとんどは通行人です．また最終日には こういう催しもあったりして
大江戸骨董市
https://www.t-i-forum.co.jp/visitors/antique/
キッチンカーなどを展開する余地はなさそうです．
地下の展示ブースは 十分な面積があるのですが，試食品やドリンクの提供はあっても，ここで食品が出されたのをみたことはありませんから，おそらく 食品衛生法などで許可が下りないのではないでしょうか． ただし 昨年の鹿児島での学会では 地元のうまいものがたくさん並んでいました．
>やっぱりみんなスーツ姿
男性の学会員医師はほぼスーツ・ネクタイ姿ですね．たまにノーネクタイの人がいる程度．女性はそれほど堅苦しくはありません． また 青いリボンの招待参加者は，男女とも すべて『都心でよく見かける普段着姿の人』でした． ジーパンの人もいましたし，小さなお子さんを連れたママも見かけました．登録参加者には別途 託児室が準備されているので，このママは招待参加者だったのでしょうね．
今回の患者の声というのは、社会生活を送る上でのスティグマよりも、医療従事者からのスティグマを訴える方が多かったのでしょうか？
ネットで匿名だと、たしかに真偽不明の誹謗中傷が含まれそうですね。嬉しかったことよりも、不満に思ったことの方が書き込みたい！という欲求に駆られやすいですし。
逆に、会場で発言するとなると、もしかすると自分の主治医もその場に参加している可能性もあるわけで、多くの医師たちの前で主治医の不満を述べることになるわけですよね。
その発言をしたあとの診察が怖い…
実際の患者の声がどんな内容だったのか分からないけれど、わたしなら
・年に数回の外食を楽しんだら注意されて悲しかった。
・肝機能が悪化し、エコー検査をしたものの脂肪肝を疑う所見はなかったけれど、主治医からは脂肪肝を疑われた。脂肪肝は生活習慣の影響が大きいので、つまりはわたしの生活習慣を問題視されたのだと悲しかった。（その後、MRIまで受けて消化器内科の医師2人から脂肪肝の可能性はかなり低いと言われた）
・年明けにHbA1cが少し上がっていたら、餅の食べ過ぎだと言われた。糖質制限をしていることは何度も伝えていたし、年末年始はいつも通りの生活をしていたのに、なぜか食べすぎのせいにされた。（食べたものは全部ノートに記録しているから、自分で気づかないうちに食べすぎているということは絶対にない。体重も増えていない）
などを話すことになると思います。
でも、多分ほかの患者の発表内容はもっととんでもなく酷くて、自分の不満なんて些細なことにで、発言する価値がないと思うかもしれないですね。
…と、ここでこんなことを書くと、回り回って主治医に伝わってしまう可能性があるかな（汗） ぞるばさんのブログを見ている医師はかなり多そうだから…
＞青いリボンの招待参加者は，男女とも すべて『都心でよく見かける普段着姿の人』でした． ジーパンの人もいましたし
そうなんですね！ それはよかったｗ
とは言え、学会の雰囲気を知らずに参加した患者が、今回参加してみて「ヤバい、スーツじゃないと場違いだ」と感じて、だんだん患者の参加者も堅い服装になっていく可能性がありそう。
まあ、どっちにしろ、大坂で開催されても日帰りで参加はなかなか厳しいんですけどね。
×大坂
○大阪
なぜかいつも「おおさか」と打つと「大坂」に変換されてしまい、気づかずそのまま確定してしまう…orz
> 今回の患者の声というのは
> 実際の患者の声がどんな内容だったのか分からない
医療者によるスティグマだけでなく，あらゆるスティグマが紹介されました． ただ その具体的内容は ここには書けません．実際『どんな意見がでたのか，さっぱりわからない』という声は多数 お寄せいただいているのですが，学会HPに；
『本学会の内容を無断で複写・複製することは、著作権法により禁じられています』
と掲載されているにもかかわらず，このセッションだけは 毎回の冒頭にさらに別の注意が掲出されました．
私は それを見て，発言の具体的内容は一切公開禁止，つまり(学会の著作権主張ではなく)守秘義務を課していると読み取りました．何分 学会も初めての試みなので 顧問弁護士とも十分相談したのでしょう．何よりも発言者の人権は守らねばなりませんし，予期せぬ(あるいは意図的な)「炎上」にも備える必要があります．実際 これは学会の防衛だけでなく，発言者も守ることになるわけですから．
したがって『どんな意見がでたのか，さっぱりわからない』ようにしか書けないのですw
>回り回って主治医に伝わってしまう
今回 発言した人もそれを恐れたでしょう．非常に特徴的な言葉遣いや行動を明らかにすることで『これは自分のことを指しているな』と特定されることはあり得るわけですから．なので，出席者に『守秘義務』を求めたのは適切だと思います．
>スーツじゃないと場違いだ
これは次回以降『カジュアルな服装でお越しください』とでも案内すべきでしょうね． とはいえこの十年間だけを見ても，学会出席者の服装は ずいぶんラフになってきました．最初に学会に参加した時は，背中にしょっているリュックは随分奇異な目で見られましたが，今やほとんどの人はリュックであり，手提げかばんの人はいません． またスーツは着ているけど，頭はボサボサという先生も珍しくありませんしw
最後にマイクの前に立った人の話はスルーですか？ 茶番ですね…。
本ブログは議事録ではありません．
貴殿がご自身のブログなり SNSなりで発信すればよろしいのではないですか？
私はルールを守ります．
↑のhighbloodglucoseさん宛のあなたのご返信で了解です。
私への返信コメントは意味不明です。
議事録であることを少なくとも私は求めていませんが、議事録かの様にあなたのブログを読んで思い込む人がいることを懸念しての私のコメントですので。
ルール…、ギリギリですよ…。
>意味不明
特定の人の発言だけをとりあげるよう要求する方がよほど意味不明と考えます．
さらに『茶番ですね』も不明です． 説明してください．